선천성 유전질환으로 25세의 나이에 키가 2m를 넘는 한 여성이 한 유튜브 방송과의 인터뷰에서 이제 자신의 모습이 좋다고 밝혀 잔잔한 반향을 일으키고 있다.

구독자 882만 명을 자랑하는 유튜브 채널 ‘트룰리’에 지난 8일 공개된 영상 게시물에 따르면, 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바(25)는 큰 키에 팔, 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다. 이 때문에 그녀의 키는 현재 202㎝에 달하는 그중에서도 18㎝에 이르는 긴 목은 어디를 가든 사람들의 시선을 끈다미국의 제16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 널리 알려진 마르판증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 팔이 무릎까지 내려갈 정도로 길어지는 것이 특징이다. 좁고 긴 얼굴, 거미처럼 매우 가늘고 긴 손가락과 발가락, 척추 측만증 등도 흔히 볼 수 있는 증상이다. 환자 중에는 농구 등 운동선수가 많은데, 국내에서는 왕년의 농구스타 한기범씨가 이 질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다.

류드밀라 티첸코바의 경우 관절과 척추가 약한 편이어서 주의가 필요한데 적어도 1년에 3번 정도는 내분비과 전문의로부터 진료를 받고 신장과 간에 관한 정기적인 검사도 받고 있다.그녀는 “비정상적인 성장이 시작된 시기는 11세 때로, 뼈가 급속히 성장한 것에 의한 신체 통증 등 건강상 문제를 안게 됐다. 14세 때는 이미 키가 195㎝나 돼 주위 어떤 아이보다 커 부끄러움이 많았다”면서도 “16세가 되면서 외모에 대해 긍정적으로 변하면서 다른 사람들과 다르다는 점이 멋지다고 생각하게 됐다”고 심경의 변화를 밝혔다.

사실 언니 타마라 티첸코바도 그녀와 거의 비슷할 만큼 키가 크지만, 마르판증후군은 아닌 것으로 전해졌다.그녀는 “우리 자매는 자주 쌍둥이로 오해 받는다. 머리색도 눈도 입술 모양도 다르지만 우리 모두 키가 크기 때문”이라면서 “큰 키 덕에 벽에 그림을 걸거나 천장에 페인트칠을 하고 커튼을 달 때도 의자가 필요 없다”고 설명했다.하지만 키가 2m를 넘는 그녀를 호기심 어린 눈으로 보는 사람들이 많은 것으로 전해졌다. 그중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다. 이에 대해 그녀는 “사진을 몰래 찍는 행위는 좋지 못하다”고 단호하게 말했다.

키 때문에 겪은 웃지 못할 에피소드도 소개했다. 언젠가 대중교통을 이용할 때 옆자리에 않은 한 남성이 그녀에게 “아이가 7명 있는데 모두 키가 작다. 막내만큼은 키가 컸으면 좋겠는데 어떻게 하면 당신처럼 키가 클수 있냐?“고 매우 진지하게 물어왔다는 것. 이 질문에 그녀는 “모르겠다”고 답할 수밖에 없었던 것으로 전해졌다.

이처럼 사람들의 반응에 당황할 때도 많지만 그녀는 현재 자신에 대해 “부정적인 견해는 그다지 신경 쓰지 않는다. 난 지금의 내 모습이 매우 좋고, 내 주변 사람들도 좋아해준다”면서 “그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다. 이어 “날 지지해주는 가족이 매우 자랑스럽다. 우리 가족은 매우 친하게 지내지만 요즘에는 그 어느 때보다 돈독해진 것을 느낀다”고 덧붙였다.

한편 5000명 중 1명꼴로 발생하는 마르판증후군의 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 세포간 접착체 역할을 하는 결체조직의 구성요소인 피브릴린-1 유전자의 비정상적 변이가 요인으로 추정된다. 또 이 질환은 상염색체 우성 유전질환이라서 부모 중 한 쪽으로부터 유전자를 물려받으면 발병 확률이 50~70%대로 치솟는다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr